Gesprek met Luc Pollet, voorzitter van darmkankerpatiëntenvereniging ‘Talk Blue Vlaanderen’
 

Wanneer besliste u om actief te worden binnen deze vereniging?
 

“Toen ik vijf jaar geleden de diagnose van darmkanker kreeg, stond ik voor ik het wist terug in de ziekenhuisgang zonder goed te beseffen wat me was overkomen. Ik doorliep de hele procedure van radiotherapie, chemotherapie, een chirurgische ingreep, rondlopen met een stoma,… Tot het moment dat men me genezen verklaarde.”

“Tijdens mijn laatste afspraak met de chirurg zei ik dat hij me altijd mocht contacteren indien ik ooit iets terug kon doen voor de medische wereld. Na zes maanden belde hij me op en herinnerde hij me aan mijn belofte. Hijzelf was de initiatiefnemer om een darmkankerpatiëntenvereniging op te richten, en hij vroeg me of ik wilde meehelpen. Ik vond dat een fantastisch idee, en ben er dus meteen mee ingestapt en ben ik zelfs voorzitter geworden.”

“Ik herinnerde me immers maar al te goed hoe ik na het verdict hulpeloos in de ziekenhuisgang stond. We zetten daarom meteen een overleg op poten over wat er op dat vlak kon verbeteren en hoe patiënten best kunnen worden geholpen. Die ideeën vormden de basis van ‘Talk Blue Vlaanderen’, een darmkankerpatiëntenvereniging die als doel heeft om het traject van patiënten draaglijker te maken.”

 

Wat is er sindsdien concreet veranderd?
 

“We zorgden ervoor dat patiënten onmiddellijk begeleiding krijgen van een oncologische verpleegkundige. Die geeft uitleg en advies over bv. de nevenwerkingen en bijkomende ongemakken na een ingreep (seksuele problemen, een slechte controle van de stoelgang,…). Die zaken hebben vaak een zware psychologische, sociale en professionele impact. Ook kan deze verpleegkundige de patiënten moed inspreken door duidelijk te maken dat er oplossingen bestaan, en uit te leggen dat bepaalde problemen slechts van tijdelijke aard zijn.”

 

Waaruit bestaan jullie activiteiten?
 


“Als patiëntenvereniging luisteren we in de eerste plaats naar de problemen van patiënten en proberen we daar iets mee te doen.”
 

“Als patiëntenvereniging luisteren we in de eerste plaats naar de problemen van patiënten en proberen we daar iets mee te doen. We geven hen een open blik op het leven na de ingreep. Daarnaast krijgen zij de kans om workshops te volgen, waarbij we onze ervaringen delen en duidelijk maken dat darmkanker niet betekent dat er geen sociaal leven meer is. Wij zijn een perfecte aansluiting op de boodschap die wordt uitgedragen door dr. Luc Colemont, oprichter van de vzw ‘Stop Darmkanker’, die ijvert voor preventie.”

“Daarnaast organiseren we heel wat activiteiten waarbij we darmkankerpatiënten samen brengen. Zo vinden ze lotgenoten die hetzelfde meemaken en kunnen ze elkaar advies en steun geven. Bovendien organiseren we tweemaal per jaar voordrachten waar wordt ingegaan op bepaalde thematieken. Op onze website kan iedereen terecht voor vragen en tips. Eén van de meest gelezen onderwerpen is de darmspoeling. Die is cruciaal om zonder schaamte terug onder de mensen te kunnen komen. Daarnaast hebben wij oog voor de partners, kinderen en familie, want ook zij beleven de kanker.”

 

Wat met de ‘jongere’ patiënten?
 

“De meeste darmkankerpatiënten zijn tussen de 50 en 80 jaar oud. Het aantal patiënten jonger dan 50 jaar neemt echter sterk toe. Daarom hebben we onze patiëntenvereniging onlangs opgesplitst in een groep voor ‘oudere’ en een groep voor ‘jongere’ patiënten. De situatie van deze jongere patiënten is immers compleet anders (carrière, kinderen,…), en dus dienen we hen anders te benaderen.”

 

“Ik dacht helemaal niet aan dikkedarmkanker”

Iedere dag krijgen dertien Vlamingen te horen dat ze darmkanker hebben. Darmkankerpatiënt Marleen getuigt over haar ervaringen en hoe zij leerde omgaan met haar ziekte.
 

Hoe werd bij u dikkedarmkanker vastgesteld?
 

“Dat gebeurde eerder toevallig in 2015. Ik had al een tijd last van buikkrampen en ging daarom naar mijn huisarts. Die stelde occult bloed vast, en dus liet ik meteen een colonoscopie uitvoeren. Op dat moment dacht ik nog helemaal niet aan dikkedarmkanker. Ik voelde me goed, zat boordevol energie en liep zelfs twee keer per week 10 km. Bovendien raadt men doorgaans pas een screening aan vanaf 55 jaar. Ik was op dat moment 52 jaar. Bij de colonoscopie bleek er echter toch een kwaadaardige tumor in mijn dikke darm te zitten. Slechts tien dagen later werd ik al geopereerd.”

“Vanuit het ziekenhuis werd dit goed toegelicht. Eerst had ik een gesprek met de chirurg over de operatie. Vervolgens werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige die me in detail uitlegde hoe de operatie zou gebeuren. Van bij het begin werd duidelijk gemaakt dat het geneesbaar was, waardoor ik met het volste vertrouwen uitkeek naar de operatie.”

 

Was u na de operatie volledig genezen?
 

“Na de operatie kreeg ik de feedback dat er klieren waren weggenomen, maar dat die allemaal negatief waren. Er was geen nabehandeling met chemotherapie nodig omdat er geen aanwijzingen waren van uitzaaiingen. De oncoloog legde me uit dat ik wel kon starten met chemotherapie om uitzaaiingen te voorkomen, maar dat de kans zeer klein was dat dat nodig zou zijn. Voor mij was het hoofdstuk toen afgesloten en ik pikte de draad terug op.”

“In januari 2016 zag men tijdens een opvolgingsonderzoek echter dat mijn bloedwaarden terug veranderd waren en besliste men om me verder te onderzoeken. Hieruit bleek dat ik uitzaaiingen had op mijn lever. Ik onderging  een succesvolle leveroperatie en kreeg eveneens chemotherapie. Vervolgens werd ik opnieuw opgevolgd.”

“Bij de derde controle in 2017 stelde men op een PET-scan minuscule uitzaaiingen vast op mijn longen. Toen was ik voor het eerst echt bang dat ik het niet zou halen. Gelukkig werd ik goed opgevangen door vrienden die me een hart onder de riem staken. Ik onderging opnieuw een operatie aan mijn longen en recupereerde daar relatief snel van. Er werd ook een nieuwe chemokuur opgestart die nu bijna is afgelopen.”

 

Zocht u steun bij een patiëntenvereniging?
 

“Voor darmkankerpatiënten is er de vereniging ‘Talk Blue Vlaanderen’. In het begin zei me dit nog niet zoveel omdat ik dacht dat ik er na de eerste operatie vanaf zou zijn. Bovendien dacht ik dat het vooral iets was voor oudere patiënten. Na mijn uitzaaiingen kwam ik toch in contact met de vereniging omdat bleek dat er ook een subgroep was voor jongere patiënten. Toen ontdekte ik dat zij heel wat doen om darmkankerpatiënten te ondersteunen en te leren omgaan met hun ziekte.”

 

Wat is uw advies voor andere patiënten?
 

“Ik denk dat het vooral belangrijk is dat je positief probeert te blijven. De geneeskunde staat vandaag enorm ver en men blijft verder zoeken naar nieuwe doeltreffende therapieën die kunnen helpen om de ziekte en eventuele uitzaaiingen onder controle te houden, zonder dat je er veel last van hebt. Zelf ben ik daar het beste voorbeeld van.”

“Ik blijf zo actief mogelijk, probeer op een rustig niveau te sporten en zal na het aflopen van de chemotherapie een aangepaste revalidatie volgen. Ik ga ervan uit dat ik binnen enkele maanden weer zonder beperkingen kan doen wat ik gewoon was te doen. Ik besef weliswaar dat die angst voor het herval steeds zal blijven sluimeren, maar het kan niet de bedoeling zijn dat dit mijn leven zal overheersen.”